Le grand voyage (M Life) © Franck Boucher
Nous avons tous fait ce rêve de parcourir le monde en train. Sacha, lui, fait ce rêve chaque nuit depuis plus de treize ans. Atteint du syndrome Williams Beuren, une maladie génétique rare, cet enfant s'évade dans sa tête à chacun de ses voyages nocturnes. L'idée de son papa photographe, Franck Boucher, n'est pas de l'inviter à ne plus rêver. Mais pour une fois dans la vie de Sacha, il souhaiterait que son rêve se transforme en une réalité plus magique encore : réaliser un véritable tour du monde à bord des trains les plus étonnants de la planète. Au total, Franck et Sacha pourraient parcourir plus de 80.000 km, dont 45.000 km en train, traversant quatre continents, vingt-deux pays et séjournant dans près de quatre-vingt villes étapes. Tout au long de ce voyage, Sacha sera suivi médicalement grâce aux réseaux des associations Williams Beurren.
Les objectifs d'un tel projet sont multiples. S'il s'agit avant tout de faire plaisir à un enfant, en lui faisant découvrir le monde comme il ne l'a jamais encore vu, ce voyage a également pour but de faire connaître la maladie de Sacha, qui touche 3000 personnes en France et près de 300.000 dans le monde entier. Faire ce voyage, c'est montrer que la maladie, bien que rare, existe. C'est démontrer qu'un enfant atteint du syndrome Williams Beuren a sa place dans toutes les sociétés. C'est enfin promouvoir le travail d'associations de parents, de laboratoires de recherche et de tous les organismes à travers le monde qui se mobilisent pour mieux comprendre cette maladie et tenter de la faire reculer.
De ce voyage autour du monde, parrainé par le photographe franco-iranien Reza, Franck et Sacha aimeraient en rapporter des images autant que des souvenirs. Pour ensuite nous les faire partager, en réalisant des compositions mêlant photographies, dessins, croquis et peinture. Franck les nomme ses "M Life". Un livre et des POM - petites œuvres multimédia - devraient également être éditées, ainsi qu'une grande exposition autour du voyage de Sacha, des trains et des rêves qui s’exaucent.
Le tour du monde en train de Sacha est bien plus qu'un projet photographique. C'est une aventure humaine, celle d'un papa photographe et de son fils, toujours souriant malgré la maladie. Compétence Photo soutient naturellement ce projet, qui donne du sens aux images qui alimenteront notre mémoire visuelle, et au-delà.
Et puis cette envie de susurrer à l'oreille de Sacha : "profite de ton voyage, Sacha, et fais-nous rêver, encore."
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Les objectifs d'un tel projet sont multiples. S'il s'agit avant tout de faire plaisir à un enfant, en lui faisant découvrir le monde comme il ne l'a jamais encore vu, ce voyage a également pour but de faire connaître la maladie de Sacha, qui touche 3000 personnes en France et près de 300.000 dans le monde entier. Faire ce voyage, c'est montrer que la maladie, bien que rare, existe. C'est démontrer qu'un enfant atteint du syndrome Williams Beuren a sa place dans toutes les sociétés. C'est enfin promouvoir le travail d'associations de parents, de laboratoires de recherche et de tous les organismes à travers le monde qui se mobilisent pour mieux comprendre cette maladie et tenter de la faire reculer.
De ce voyage autour du monde, parrainé par le photographe franco-iranien Reza, Franck et Sacha aimeraient en rapporter des images autant que des souvenirs. Pour ensuite nous les faire partager, en réalisant des compositions mêlant photographies, dessins, croquis et peinture. Franck les nomme ses "M Life". Un livre et des POM - petites œuvres multimédia - devraient également être éditées, ainsi qu'une grande exposition autour du voyage de Sacha, des trains et des rêves qui s’exaucent.
Le tour du monde en train de Sacha est bien plus qu'un projet photographique. C'est une aventure humaine, celle d'un papa photographe et de son fils, toujours souriant malgré la maladie. Compétence Photo soutient naturellement ce projet, qui donne du sens aux images qui alimenteront notre mémoire visuelle, et au-delà.
Et puis cette envie de susurrer à l'oreille de Sacha : "profite de ton voyage, Sacha, et fais-nous rêver, encore."
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Le monde selon Sacha (M Life) © Franck Boucher
Un tel projet a un coût. Le budget prévisionnel s'élève à 61.000 €. Pour parvenir à réaliser ce long voyage, l'association Générêves, en charge de la gestion de l'organisation, propose une collecte de dons, en partenariat avec le site KissKissBankBank et destinée à couvrir une partie des frais engagés, soit 8000 €. A ce jour, plus de 7000 € ont été collectés. Mais pour toucher cette somme, il est indispensable que la barre des 8000 € soit atteinte. Si vous souhaitez soutenir ce projet, nous vous invitons dès maintenant à apporter votre don, quel que soit le montant. Comme indiqué sur la page de présentation "Si vous nous donnez 1 € nous ferons 1,4 km de plus (tout compris : transport, hébergement, repas, frais divers pour deux) et bien sûr si nous dépassons l'objectif de 8 000 € grâce à vous, nous continuerons le voyage."
Quoi qu'il arrive, Sacha et Franck partiront le 10 mai 2012.
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Quoi qu'il arrive, Sacha et Franck partiront le 10 mai 2012.
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Le paradis bleu (M Life) © Franck Boucher
Le film du projet
Touché par l'histoire de Sacha et de Franck, le journaliste Jean-Sébastien Desbordes a réalisé ce film de présentation d'une aventure qui débutera réellement le 10 mai 2012.
Quelques liens de plus...
Le syndrome Williams Beurren
Aujourd'hui, un enfant sur 20.000 naît porteur du syndrome de Williams Beuren, maladie génétique rare, décrite pour la première fois en 1961. Ce syndrome est l'association d'un retard mental, d'une cardiopathie congénitale ainsi que d'un comportement caractéristique de la personne affectée.
Le profil cognitif montre un déficit intellectuel, des troubles visu-spatiaux sévères et de grandes difficultés d'abstraction. La reproduction d'un dessin simple est quasi impossible. Malgré un léger retard, le langage est correct, l'enfant est souvent très bavard, avec une voix rauque. La mémoire auditive peut être sur développée, avec une hypersensibilité au bruit et des dispositions pour la musique. Émotifs et très sensibles, les enfants atteints de ce syndrome sont hyper sociables, recherchant plutôt la compagnie des adultes.
Comme l'écrit M. Ravel, pédiatre, en parlant des personnes atteintes de ce syndrome : « Les patients porteurs de ce syndrome présentent des traits communs qui constituent de précieuses qualités humaines : ils sont gais, sociables, pleins de vie, affectueux, ils aiment la musique et ils contribuent ainsi activement à atténuer les soucis de leurs parents. On pourrait dire que, par une de ces dispositions dont la nature a le secret, ils sont les mieux placés pour sécher les pleurs qu’ils ont pu faire couler ».
Sacha est donc un enfant « différent » mais il est très vivant, très aimant et très sociable, curieux de tout, il aime la musique mais sa grande passion, ce sont les trains.
Le profil cognitif montre un déficit intellectuel, des troubles visu-spatiaux sévères et de grandes difficultés d'abstraction. La reproduction d'un dessin simple est quasi impossible. Malgré un léger retard, le langage est correct, l'enfant est souvent très bavard, avec une voix rauque. La mémoire auditive peut être sur développée, avec une hypersensibilité au bruit et des dispositions pour la musique. Émotifs et très sensibles, les enfants atteints de ce syndrome sont hyper sociables, recherchant plutôt la compagnie des adultes.
Comme l'écrit M. Ravel, pédiatre, en parlant des personnes atteintes de ce syndrome : « Les patients porteurs de ce syndrome présentent des traits communs qui constituent de précieuses qualités humaines : ils sont gais, sociables, pleins de vie, affectueux, ils aiment la musique et ils contribuent ainsi activement à atténuer les soucis de leurs parents. On pourrait dire que, par une de ces dispositions dont la nature a le secret, ils sont les mieux placés pour sécher les pleurs qu’ils ont pu faire couler ».
Sacha est donc un enfant « différent » mais il est très vivant, très aimant et très sociable, curieux de tout, il aime la musique mais sa grande passion, ce sont les trains.
Sacha devant l'ordinateur © Franck Boucher
